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华裔女子患罕见病体重仅30公斤希望交男朋

2018-10-30 12:11:17

华裔女子患罕见病体重仅30公斤 希望交男朋友

中新4月27日电据马来西亚《光明》报道,新加坡21岁女生林毅晴一出世便被诊断患有“管理者综合症”(Nager Syndrome),这是一种罕见的基因病变,造成肢端面骨发育不全,在全球仅200个病例。虽然她双耳失聪,只有8根手指,体重仅30公斤,但却克服重重难关,如今在艺术学院修读摄影。

林毅晴出生后,医生就告诉她的父母,在未来的日子里,要照顾她得面对巨大的挑战。出生后的首8个月,她一直在中央医院留医,还要依靠管道来协助她进食和呼吸。

她活在无声的世界里,只能靠手语沟通,两手无法像普通人般运用自如,还得学习如何像正常人一般的进食。

在她9岁之前,她还是依靠管道来进食,后来经过学习后,终于可以自行吃顿饭,那是中峇鲁小贩中心的鸡饭,而她从此也爱上了鸡饭。

12岁之前,坚强的林毅晴经历了至少3次大手术。她表示很感谢她的父母,协助她建立自信和自尊,确保她在成长过程中,自信不会被动摇。

她的双亲还去阅读有关这种疾病的书籍以及学习手语,并且教导她,以便和她沟通。

林毅晴喜欢韩剧,也爱看美国作家所写的爱情小说,并使用拍照。

尽管天生残疾,可是她却凭毅力完成了N水准和ITE会计证书,并在拉萨尔艺术学院修读摄影,还拿到了奖学金,如今在攻读一年的课程。

林毅晴的父母在等了5年后,才决定再生育,部分原因是因为不想女儿在他们离开人世后孤伶伶一个人。

另一方面,林毅晴希望能交男朋友,但不想怀孕,她担心若生出一个和自己一样的人,要如何照顾?

她理想中的男友必须心地善良,而且认为她是独特的:“就像我爸爸一样,每天都告诉我,说我是特别的。”

原标题:华裔女子患罕见病体重仅30公斤希望交男朋友

稿源:中国青年

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